Distoni ile Yaşamak Kader Değil: Tedavi Sonrası Yeni Hayat
Distoni ile Yaşamak Kader Değil: Tedavi Sonrası Yeniden Doğuş
Distoni kasları büktüğü gibi insanın ruhunu da bükerek sosyal hayatını da felç eder. Bir kafede oturup rahatça çay içememek, imza atarken elin titremesi, kalabalık içine girmekten korkmak, insanların bakışlarından kaçmak ve daha stresli travmalar.. Distonide hastalar fiziksel bir acı çekmekle kalmazlar. Ciddi bir sosyal izolasyon, özgüven kaybı ve depresyonla da mücadele eder bunun beraberinde.
Peki, tedavi olduktan sonra süreç nasıl ilerler? Ne hissedilir? Ne değişir?
Ameliyat masasından kalktıktan veya o botoks iğnesinden sonra hayat nasıl değişecektir, sihirli bir değnek değmiş gibi her şey bir saniyede düzelir mi, yoksa emek ve sabır gerektiren bir yolculula mı karşı karşıyasınız?
Doç. Dr. Mehmet Sorar’ın yıllardır binlerce hastasıyla yaşadığı deneyimlerden yola çıkarak, tedavinin sonrasını, yani asıl hikayenin başladığı yerin kendisini, iyileşme ve hayata dönüş sürecini konuşalım!
Botoks Sonrası Kaliteli Konfor
Botoks tedavisi olan hastalar için süreç oldukça hızlı ve pratiktir ancak hastaların bilmesi gereken önemli bir detay vardır: Enjeksiyondan çıkar çıkmaz düzelme olmaz.
İlk 3-7 Gün: İlacın kas sinirlerine yerleşmesi ve etki etmesi için vücudun zamana ihtiyacı vardır. İlk günlerde tutup tutmadığı konusunda endişe etmeyin.
2. Hafta: Etki tam olarak oturur. Boyun gevşer, gözler açılır, titreme durur. Bu dönem, hastanın sosyal hayata en aktif katıldığı dönemdir.
3-4 Ay Sonra: İlacın etkisi yavaş yavaş azalmaya başlar. Kasılmalar ufak ufak geri gelir. Bu, hastalığın kötüleştiği anlamına gelmez; sadece şarjın bittiğini gösterir. Doktorunuzla yeni randevuyu planlama vakti gelmiştir!
Beyin Pili (DBS) Sonrası
Beyin pili ameliyatı olan hastalar için süreç biraz daha farklı, heyecanlı ve sabır gerektiren bir yolculuk.
Ameliyattan çıktığınızda piliniz hemen açılmaz.
Neden?
Çünkü beyne elektrot yerleştirildiği için orada minik bir ödem, şişlik oluşur. Bu ödemin inmesi ve beynin dinlenmesi için yaklaşık 2 hafta beklenir. Buna micro-lesion etkisi denir ve pil kapalı olsa bile bazen sadece ödemin etkisiyle titremeler durabilir.
Pilin Açılışı
Dikişler alındıktan sonra hasta kliniğe çağrılır. Dr. Mehmet Sorar ve ekibi, ellerindeki özel bir tablet bilgisayarla göğsünüzdeki pile uzaktan (bluetooth benzeri bir teknoloji gibi düşünebilirsiniz bunu) bağlanır. Pil açıldığı ve voltaj verildiği an, yıllardır durmadan sallanan elinin veya bükülen boynunun saniyeler içinde durduğunu görmek odadaki herkes için, hasta ve sevdikleri, doktorlar için duygusal ve unutulmaz bir andır.
İnce Ayar Süreci
Pili açıldı fakat her şey tamam değil. Sürecin devamı için şöyle nitelendirin kafanızda bu işlemi: Beyin pili, mağazadan alıp giydiğiniz bir elbise değil, sizin için üzerinize dikilen özel bir kostüm gibidir. İlk açılışta kaba ayarlar yapılır. Sonraki haftalarda ve aylarda hasta sık sık kontrole gelir.
Voltaj artırılır, frekans değiştirilir, elektriğin yönü ayarlanır. Amaç sıfır yan etki, maksimum fayda dengesini bulmaktır. Bu süreç 3 ila 6 ay sürebilir. Bu dönemde kasılmaların artışı normaldir ve ayarla düzeltilir.
Sosyal ve Psikolojik İyileşme: Saklanmayı Bırakın
Fiziksel kasılmalar dursa bile, hastanın bilinçdışını yoran hasta psikolojisini atması zaman alır. Yıllarca saklanarak yaşamış birinin, birdenbire kalabalığa karışması kolay değildir. Bu çok insani ve doğal bir algı!
Yıllardır boynunuz sağa bükük yaşadıysanız, boynunuzun solundaki kaslar zayıflamış, sağındakiler kısalmıştır. Pil kasılmayı durdursa bile, kasların eski gücüne kavuşması için yoğun fizik tedavi şarttır. Pil işin %70'ini yaparsa, fizik tedavi ve sizin gayretiniz kalan %30'u tamamlar. Çeşitli anksiyete durumlarını aşmak için profesyonel destek almak, iyileşme sürecinin kalitesini artırır.
Günlük Hayat Rehberi (SSS)
Hastaların ameliyat sonrası en çok merak ettiği, günlük yaşam pratiklerine dair sorular şunlardır:
Soru: X-Ray cihazlarından veya AVM kapılarından geçerken öter miyim?
Cevap: Havaalanı veya AVM dedektörleri pilinizi bozmaz, ayarını değiştirmez. Ancak metal yoğunluğuna bağlı olarak cihaz ötebilir. Bu durumda güvenlik görevlisine, ameliyat sonrası size verilecek olan Beyin Pili Hastası Tanıtım Kartı göstermeniz yeterlidir. Elle aranmayı talep etme hakkınız vardır ve bu en güvenli yoldur.
Soru: Beyin piliyle MR (Emar) çektirebilir miyim?
Cevap: Eski nesil pillerde bu kesinlikle yasaktı ve büyük sorun teşkil etmekteydi. Ancak Dr. Mehmet Sorar’ın kullandığı yeni nesil teknolojiye sahip piller MR Uyumludur. Belirli ayarlar yapılarak (pil MR moduna alınarak) güvenle tüm vücut MR'ı çektirebilirsiniz. Sadece çekim öncesi mutlaka doktorunuzla görüşmeniz ve radyoloji teknisyenini uyarmanız gerekir.
Soru: Cep telefonu kullanmak zararlı mı?
Cevap: Hayır. Cep telefonunuzu pilin olduğu taraftaki göğüs cebinizde taşımadığınız sürece, normal şekilde kulağınıza götürüp konuşmanızın, sosyal medyada gezinmenizin hiçbir zararı yoktur. Wi-Fi, mikrodalga fırın, televizyon gibi ev aletleri de kesinlikle pilinizi etkilemez.
Soru: Spor yapabilir miyim?
Cevap: Kesinlikle! Hatta tavsiyelerin başında spor var. Yüzme, yürüyüş, hafif koşu serbesttir. Sadece kafaya darbe alma riski olan boks, güreş gibi temas sporlarından veya pilin olduğu göğüs bölgesine şiddetli darbe alabileceğiniz aktivitelerden kaçınmanızı öneriyoruz.
Hayat Beklemeye Gelmez
Yıllarca bununla yaşamanızı ve alışmanızı öğütleuen, sizi eve hapseden, sevdiklerinizle aranıza mesafeli duvarlar ören o kasılmalar, kesinlike kaderiniz olmak zorunda değil.
Tıp dünyası her gün yeni ve güvenilir mucizevi kapılar aralamakta ve o kapının anahtarı artık sizin için Ankara'da, emin ellerde, Dr.Sorar ile!
Doç. Dr. Mehmet Sorar ve ekibi, yıllardır hayat kalitenizi azaltan hastalığınızı tedavi etmekle kalmayarak size çalınan o yılları, o basit ama paha biçilemez normal anları geri vermek için çalışmakta ve kendini her yeni gün geliştirmekte.
Hiçbir zaman geç kalmış sayılmazsınız. Fakat hatırlatmakta fayda var ki, hayat beklemeye gelmez. Gelin, konforu güvenilirliğin ve normal bir hayatın izdüşümünü beraber planlayalım. Hayatınız beklemeye gelmesin.